Mina livlinor....

Som ni kanske har läst i min profil så har jag ju bland annat fibromyalgi och grav KOL. Denna hemska lungsjukdom har jag fått pga att jag rökt, men när jag fick diagnosen för 14 år sedan, slängde jag cigaretterna och har inte blossat sen dess. Att beskriva sjukdomen här blir för långt, istället kan ni googla på den och läsa mer. Hur som helst har jag bara 49% lungkapacitet idag och måste ha syrgas dygnet runt för att kunna andas någorlunda, på natten måste jag ha en v-pap dessutom som hjälper mig andas in. Utan syrgas skulle syresättningen i blodet sjunka totalt och det i sin tur skada andra organ, till och med hjärnan tar skada om det blir alltför lågt. Trots att jag har syrgas får jag ändå s.k KOL-försämring emellanåt, nu har jag fått lunginflammation. Fibromyalgi - diagnosen fick jag 1997  och den har gjort att jag idag är mycket rörelsehindrad, därför har jag fått min 3-hjuliga elrullstol/permobil för att kunna vistas ute när vädret tillåter. Lägger in några bilder här så ni får se mina livlinor.

Till vänster ser du min stationära syrgaskoncentrator som omvandlar luft till mer syrgas, i vår luft finns bara 22% syrgas, och den måste jag använda dygnet runt. Till höger i fåtöljen syns den portabla syrgasapparaten för utomhusbruk, jag har i sommar fått en ny och större, för den som syns här räckte inte batteriet inte så länge. Den metallgrejen du ser är min v-pap som jag förutom syrgasen måste ha till natten.

Detta är mitt fortskaffningsmedel så jag kan vistas ute, satt inne mestadels i 2 år innan jag fick hojen och nu har jag haft den i snart 9 år. Min livskvalite blev genast tusen gånger bättre, jag hyr den av Landstinget för en 500 kr/år - ingen summa att tala om. Det som är dyrbart är alla punka som jag haft och varit tvungen byta däck, 1 däck och slang kostar mig drygt 500 kr varje gång. Det blir rätt så ofta då det egentligen är dålig kvalite på dem.

Händelser

Ja nu är februari månad slut, det är hemskt vad tiden går fort. Det bästa med denna månad var att vi fick snö - om än väl mycket, men huvudsaken att det blev ljust och fint ute. Men vädrets makter har skiftat enormt.... ena dagen flera plusgrader, regn och sen kallt igen. När det har tinat och är moddigt så får jag hålla mig inomhus, min permobil har så små däck att då fastnar jag bara. När det sen blir kallt igen och de inte sandat glider jag iväg och kan tippa - finns inga "vinterdäck till permon. Syn.. för frisk luft behöver man alltid.

Och så har jag ju fyllt 68 år förra veckan.... herregud, man känner sig inte gammal, men det är på barnen man ser att det är sant. Micke fyllde 48 i januari, Tessan 39 igår och Madde fyller 46 den 9 mars.

Igår afton var jag tvungen åka till akuten trots allt, kunde inte vara tjurig längre. Har under 14 dar varit konstant trött och kunnat sova nästan nu mycket som helst. Min andning hade trots syrgasen dygnet runt försämrats så mycket att jag trodde jag skulle kvävas på lördagskvällen. Men vad gör man när man är ensam och utan hjälp, hemtjänsten slutade kl 21.00? Jag tog chansen och gick till sängs och jag vaknade upp på söndag. När jag kom till akuten gick det snabbt med att få hjälp med allehanda saker, bl.a andningshjälp för syresättningen i blodet var för lågt. Förutom att jag har grav KOL har jag även hjärtsvikt - det är högra klaffen som felar och därför måste jag även äta vätskedrivande.Pulsen har sedan i våras legat på 105 - 110 och det är ju alldeles för högt, men än har de inte åtgärdat det. Efter 5 timmar fick jag åka hem och har fått börja med antibiotika och kortison i 10 dar, och fått tillsägelse att bara vila. Nu har jag i alla fall ansökt om trygghetslarm så jag får hjälp om något akut inträffar igen - känns skönt faktiskt, nu är det bara att vänta till de kommer och installerar det.

Jag har nyss suttit och rensat bort en massa gamla dokument i maskinen som tuggar papper, de var rätt många - bl.a gamla fakturor sen 2 år tillbaka. Skulle jag "trilla av pinn" behöver då inte barnen sitta och gå igenom det. Nej nu är jag lite frusen, ska ta mig en kopp cappucino.